nouvelles

Bonjour à tous,

Il y a bien longtemps que nous n'avons pas donné de nouvelles de notre Félixou et je me demande par quel sujet commencer tellement il y a de chose à dire. Je vais donc essayer d'aller à l'essentiel.

Le dernier message datait du mois de février et les mois qui ont suivi n'ont pas été très simples
( comme toujours), je peux même dire que cela c'est compliqué. Son état était très fluctuant, des hauts et beaucoup de bas. Les troubles du comportement étaient très nombreux avec ce qui en découlaient, des bosses à la tête, des genoux tuméfiés, des saignements de nez, des crises, nos bras parsemés de morsures etc... etc...

Au retour des vacances d'avril et durant le mois de mai tout c'est assombri, perte d'autonomie, de confiance en lui, les prises en charge ont été très difficiles à mettre en place, voir impossible. Félix nous impose depuis cette période d'être au moins deux adultes à s'occuper de lui sinon c'est la crise. Dans cette période noire, personne n'a rien lâché et chacun réfléchissait sur la meilleure façon de prendre en charge Félix. De notre côté, nous avons cherché de nouvelles intervenantes pour le domicile, notamment une ergothérapeute spécialisée dans le sensoriel. Nous l'avons trouvé à Rennes, elle s'est déplacé jusqu'à Lyon pour rencontrer Félix et mettre en place une prise en charge en adéquation avec ses difficultés.

Fin mai, après l'arrêt des ponts, Félix a retrouvé un rythme de vie plus régulier, tout c'est apaisé et je peux même dire qu'à partir de mi-juin nous avons retrouvé un petit garçon qui s'impliquait pleinement dans sa prise en charge, beaucoup plus épanoui, souriant.

Et puis il y a eu l'arrêt de l'IME pour les vacances d'été pendant presque 6 semaines et vous pouvez imaginer les nombreuses difficultés à gérer Félix sans avoir de répits. Mais c'est du passé....

Notre petit bonhomme à repris la route de l'institut le 1er septembre sur les chapeaux de roue. Il n'a  d'ailleurs jamais fait une aussi belle rentrée, quel plaisir !

Il n'y va toujours qu'à mi-temps et c'est toujours pour la même raison, Félix impose une attention trop grande avec au moins deux adultes. A la maison nous poursuivons le travail comportemental, cognitif, éducatif, avec sa psychologue Catherine. Nous avons maintenant Charlotte qui vient tous les mardi soir pour soulager Julian qui est entré au lycée cette année. Elle est un soutien précieux et avec elle nous travaillons beaucoup sur l'autonomie dans le quotidien, sur la séparation avec moi et bien d'autres choses encore. Ensuite il y a Margaux, éducatrice sportive qui vient le mercredi, avec elle, nous travaillerons l'aspect moteur dans sa globalité et évidemment le relationnel. Pour finir il y a Samia, ergothérapeute que nous irons voir tous les vendredi à son cabinet pour l'aspect sensoriel, elle travaillera en collaboration avec Gwénaelle qui est sur Rennes. Pascale notre bénévole de l'association "volontaire pour l'autisme" continuera à venir le jeudi soir, une semaine sur deux. Cette prise en charge est évidemment très coûteuse ( environ 1200 euro/ mois) et c'est grâce à l'association " Un jardin pour Félix"et à vous tous que cela est possible, sans l'aide financière que notre entourage nous apporte, cela ne serait pas possible.

Grâce à toute cette stimulation Félix a fait de beaux progrès, depuis le mois de juillet il boit au verre, adieu les biberons, cela fait environ 3 semaines qu' il mange assis à table sans réhausseur, sans lui attacher les mains et les pieds, en revanche nous devons être deux pour l'encadrer afin de contrôler d'éventuels coups et le rassurer. Il participe de plus en plus à l'habillage et déshabillage, nous ne le portons plus pour descendre nos escaliers, nous mettons un peu de temps pour arriver en bas mais qu'importe, la douche se passe de mieux en mieux et il m'accorde beaucoup plus de "liberté".

Il y a cependant encore un certain nombre de point sur lesquels nous bloquons, comme : la propreté, le sommeil, les endormissements interminables malgré la prise de mélatonine, l'installation et les trajets en voiture, les sorties en générale.... Les crises sont encore présentes avec de fortes automutilations. Cette année l'une de nos priorités est de réussir à mettre en place une façon de communiquer avec Félix car nous pensons que l'une des raisons de ces crises vient de frustration et d'un manque de compréhension de notre part.

AVANT

APRES

Famille MOULIS

Témoignage éducatrice

 TEMOIGNAGE EDUCATRICE REFERENTE

Bonjour,

Je m’appelle Aude, je suis l'éducatrice référente de Félix dans le cadre de son accompagnement à l’IME Teranga. Cet établissement accompagne 18 enfants avec autisme, âgés de 6 à 12/14 ans, avec ou sans troubles associés. Les enfants évoluent au sein d’un groupe de 6, Félix est accueilli sur le groupe des « poissons rouge ». Les principes d’intervention sont basés sur les méthodes cognitivo-comportementales (éducation structurée, méthode ABA, communications alternatives : PECS, LSF…, thérapies sensorielles et motrices). L’équipe est composée d’éducateurs, de psychologues, d’une orthophoniste, d’une psychomotricienne, d’une infirmière ainsi que d’une maitresse de maison ; encadrés par une équipe de direction.

Les professionnels de L’IME Teranga ont rencontré Félix en Avril 2014, grâce à la mise en place de l’accueil temporaire. La situation de Félix et sa famille a beaucoup interpellé l’équipe.

D’avril à juillet 2014, nous étions deux adultes en permanence pour Félix. Son temps d’accompagnement est passé de 1h30 à 2h30 par semaine. Nous avons structuré ces temps de présence par différents petits moments et mis en place un schéma de photos pour lui donner de la prévisibilité sur ce qu’il allait faire et le moment où il allait retrouver ses parents. Un éducateur ramenait Félix à son schéma à chaque fin de séance et lui proposait des activités principalement centrées sur ses intérêts, alors que l’autre personne veillait à protéger Félix de ses nombreux coups de poing et genou, et initier sa participation en le guidant physiquement. En l’espace de quelques mois nous avons pu noter des progrès de la part de Félix qui s’avère être réceptif aux différents outils de l’éducation structuré que nous utilisons.

En Juillet 2014, suite au départ d’un enfant du groupe, les professionnels accompagnant Félix se sont mobilisés pour lui permettre de bénéficier de cette place d’accueil sur un temps plus important. Compte tenu des progrès observés sur ces petits temps, nous avons souhaité augmenter progressivement le temps d’accompagnement de Félix, afin de s’adapter au mieux à son rythme et de pouvoir lui garantir ainsi qu' au groupe un accompagnement éducatif de qualité.

Nous nous sommes accordés avec la famille pour accompagner Félix dans un premier temps tous les matins, hormis le lundi matin où l’équipe est en réunion ; puis progressivement arriver à des journées pleines le mardi et le jeudi.

Lors de son premier projet personnalisé à l’IME, nous avons mis l'accent sur l’importance de travailler la séparation avec les parents et la distanciation d’un des adultes qui s’occupe de lui. Le bien être de Félix est au centre de son accompagnement, dont l’objectif principal est de diminuer ses comportements d’automutilation. Un gros travail est fait autour de la communication afin de favoriser sa compréhension de l’environnement et lui donner davantage de prévisibilité (sablier, timer, schéma) ; ainsi que des moyens adaptés pour qu'il puisse nous faire comprendre ce qu’il veut. (gestes LSF, oui/ non, pointer, repousser). Il bénéficie également d’accompagnements individuels en psychomotricité et avec la psychologue, afin de poursuivre l’évaluation de ses compétences cognitives et sensorimotrices, et de les développer.

Actuellement, Félix a beaucoup progressé. Il ne mobilise plus qu’un adulte au quotidien qu’il accepte de mieux en mieux de partager avec les autres enfants du groupe. IL parvient à lâcher l’adulte quelques secondes, ou minutes pour se balader dans le groupe ou le couloir. Lors des temps d’apprentissages la guidance apportée est également de plus en plus estompée. Il accepte de mieux en mieux le cadre posé à l’IME. Il peut nous manifester sa colère, sa tristesse de façon plus adaptée. Certaines semaines sont néanmoins plus difficiles, les coups sont davantage présents. Le fait de le faire boire, ou manger peut être très compliqué et nous nous questionnons encore sur la présence de douleurs. Félix mâche avec intensité son chewytube ou un coussin, il nous incite régulièrement à lui masser la mâchoire, lui faire des pressions avec notre main en plaçant sa main sur la nôtre et en appuyant parfois plus ou moins fortement. Ces problèmes de constipation peuvent également le parasiter.

Félix a pris de la force, il est rusé et très rapide lorsqu’il veut se mettre des coups. A ces moments, il devient difficile de le protéger. Il est alors nécessaire de cesser l’action effectuée et de se mettre au sol, en le prenant contre nous d’une certaine façon, pour stopper la montée de ses poings et de ses genoux. Lors de grosses crises ou de certains déplacements, il est nécessaire d’être à plusieurs pour protéger et apaiser Félix.

Il a bien repéré le groupe et les rituels de la journée. Il est sensible aux outils de communications que nous utilisons. Il participe à différentes activités qui sont centrées sur ses intérêts (patouille avec la semoule, activité sensorielle, percussion, comptines, massage, animaux, senteurs, bulles, brumisateur, travail en vis-à-vis,…). Il alterne ces activités avec la présence d’autres enfants ou en relation individuelle avec l’adulte. Il réalise également depuis décembre des vis-à-vis d’une trentaine de minute, à la table avec la psychologue, deux fois par semaine.

Nous déplorons le fait de ne pas avoir les moyens humains de l’accueillir sur un réel temps plein actuellement. Les professionnels de l'IME se mobilisent pour tenter de s’organiser et faire évoluer les choses.

Nous admirons la famille de Félix qui est engagée et mobilisée pour que Félix puisse bénéficier d’un accompagnement adapté à ses besoins. Et avec qui nous apprécions d'avoir des échanges riches et réguliers.

Nous sommes contents de pouvoir travailler en collaboration avec les professionnels qui interviennent auprès de Félix, à l’IME mais également en dehors et à domicile.

Aude Lebarz

Bonjour à tous,

Depuis notre dernier message il y a quelques changements positifs, Félix demande encore une attention constante, il y a encore beaucoup de tension de coups  mais certains troubles se sont apaisés et je pense sincèrement que nous devons ce changement à notre chiropracteur.

Nous l'avons vu 3 fois, à intervalle de quinze jours. A la première séance nous avons été surpris de voir Félix se laisser manipuler et y trouver un apaisement que nous pouvions lire sur son visage. En revanche les deux séances qui ont suivi ont été plus compliquées même s'il nous a affirmé avoir pu faire ce qu'il souhaitait. En parallèle des séances il nous propose un traitement en phytothérapie et  OH MIRACLE !  depuis que Félix le prend,   IL DORT . Fini les réveils à minuit ou deux heures du matin. L'effet a été immédiat, dés le premier soir où nous avons donné la potion "magique" Félix a dormi. Vive les plantes !

Je disais donc que depuis que notre petit bonhomme dort, certains troubles ont bien diminués. Les grosses crises sont devenues très rares et il ne nous mord quasiment plus. Nous savons tous que lorsque l'on manque de sommeil on ne supporte pas grand chose, donc imaginez ce que cela représente chez un petit garçon aux multiples difficultés. Il faut maintenant espérer que cela dure!

Depuis quelques mois Félix est suivi par une neuro-psychiatre qui lui a fait faire quelques bilans dont le Vineland et le PEP réalisé par Anais sa psychologue de l'IME. Nous attendons les synthèses qui nous permettrons de faire le point sur les acquisitions de Félix et de cette façon mieux cibler la prise en charge. Elle l'a diagnostiqué hyper-actif et nous propose un nouveau traitement avec de la Ritaline, celle ci pourrait permettre un apaisement général mais aussi favoriser l'attention, la concentration, les apprentissages, diminuer l'agitation. Nous sommes toujours réticents aux traitements mais si nous n' essayons pas on peut passer à coté de jours meilleurs.....

A la suite du colloque animé par le Dr Carbone auquel j'ai participé au mois d'octobre nous avons intensifié le travail du langage des signes. Depuis, Félix sait dire "encore", la difficulté maintenant est de généraliser le signe et de l'utiliser à bon escient. Le nouveau signe que nous travaillons est "je veux" dans l'espoir qu'il arrive à nous faire une demande, en parallèle nous continuons  évidemment à travailler avec les pictos et les photos. Tout ce travail prend énormément de temps, il nous faut être extrêmement patient et accepter les échecs ( temporaires), les régressions, les refus.

Séance de travail avec Catherine, sa psychologue qui intervient à la maison 2 fois par semaine. Comme souvent Félix a du mal à se poser, beaucoup de flapping et d'agitation.

A très bientôt.

Bonjour à tous,

nous avions retrouvé il y a un peu plus de quinze jours un Félix plus apaisé, moins de coup, une autonomie plus grande et durant ces moments nous ne pouvons pas nous empècher d'espèrer que tout va s'arranger, que les mauvais jours sont derriére nous, mais depuis 10 jours rien ne va plus. 

Tout est de nouveau compliqué , par exemple l'installation dans la voiture, nous devons lui attacher les mains et les pieds par des systèmes bricolés, mettre des protections aux endroits où il peut se taper la tête. Exécuter cette installation prend du temps et lorsque Félix est envahi il nous fait vivre un véritable enfer. Parfois nous le laissons nous mordre, de cette façon il est concentré sur une action et cela nous permet de l'attacher. Il m'arrive de finir en pleurs tellement c'est violent, mon mari  lui est plus résistant dans cette épreuve, ce qui ne l'empéche pas de hurler lorsque Félix lui attrappe les os des doigts. 

Dans ces moments de tension, il lui arrive  de ne pas vouloir monter les escaliers des quatre étages qui conduisent à notre appartement, nous arrivons encore à le porter mais combien de temps ? Arrivé à la maison, impossible d'enlever ses chaussures, de se déshabiller, il faut attendre que la tension retombe un peu et contrôler les coups du mieux qu'on peut.

Pendant trois jours, Félix n'a pas voulu s'alimenter ce qui nous a fait imaginer qu'il avait peut être mal aux dents. Avec le personnel de l'IME nous essayons de comprendre les raisons de ces comportements variables mais en l'absence de communication c'est trés difficile. Par exemple vendredi matin ils ont eu de grandes difficultés à calmer Félix en état de crise, cinq adultes ont été nécéssaire pour le gérer ( il n'a pas encore six ans). Lorsque nous expliquons au milieu médical ces situations d'extrème violence, nous n'avons pas l'impression qu'ils comprennent ce que cela represente, alors quand la psychologue de l'IME m'a dit que pendant cette crise elle a pensé à moi et aux difficultés que je devais vivre au quotidien cela m'a reconfortée...

Petite crise, impossible de filmer les grosses....

Comme tous les traitements proposés à Félix ont échoué nous nous sommes tournés vers un chiropracteur qui nous propose de la phytothérapie, nous ne manquerons pas de vous tenir informé des résultats.

Traitement d'Urbanyl

Bonjour à tous,

Devant les difficultés de sommeil de Félix notre neuropédiatre à souhaité lui faire passer un EEG et une polysomnographie afin de contrôler si il n'y avait pas une épilepsie du sommeil. L'examen qui a eu lieu en mai a bien révélé un problème épileptique. Le tracé montre de nombreux pic, environ 50% de l'enregistrement.

La neurologue nous a donc proposé un traitement afin de réduire ces pics et ainsi améliorer le sommeil de Félix mais aussi les apprentissages et l'attention cognitive. Un anxiolitique, l'Urbanyl, a été donné à notre petit garçon. Pour commencer, 5mg le soir et au bout d'un mois nous sommes passés à 10mg. Très rapidement son sommeil c'est amélioré et puis nous sommes partis en vacances et tout a été perturbé. Mauvais sommeil, grande tension nerveuse, beaucoup de stéréotypie, auto agressivité importante, très grosse colère, forte sudation, révulsion des yeux. Ses manifestations sont apparus peu de temps après être passé à 10 mg.

Comme pour tout traitement nous savons qu'il faut du temps pour qu'il soit bien toléré par le corps donc nous avons été patient en espérant que tout allait s'apaiser. Mais l'apaisement n'est pas venu, au contraire. Au mois de septembre félix a repris le chemin de l'IME et même si il s'est bien adapté, même si il apprécie d'y aller, il reste extrêmement tendu avec une grosse perte de confiance en lui.

Mi octobre, quatre mois après le début de le prise d'Urbanyl nous avons recontacté la neurologue pour l'informer de l'évolution du traitement, en lui expliquant les différentes manifestations observés. Nous lui expliquons aussi que nous sommes épuisés par le manque de sommeil et les efforts ininterrompus que nous demande Félix. Jamais un moment de répit, il faut tout contrôler et nous sommes à bout.

Elle nous propose donc de réduire le traitement en revenant à 5mg. Cela fait maintenant 5 jours que nous avons baissé et nous n'avons pas encore remarqué de changement notable à part une très bonne nuit aujourd'hui.

Nous sommes conscients qu'il est très compliqué de donner ce genre de traitement  à de jeunes patients, surtout à des enfants qui sont dans l'incapacité d' exprimer ce qu'ils ressentent. Félix a essayé beaucoup de ces médicaments ( anxiolitique, neuroleptique, antiepileptique,.......) et à chaque fois le constat est le même, les effets secondaires sont beaucoup trop nombreux et aucun bénéfice ne peut être constaté.

Finissons par une note positive, progrès sur la descente des marches, sans aide.

A bientôt,

Famille MOULIS.

reprise

Bonjour à tous,

Enfin la rentrée ! Et quelle rentrée, nous avons une extraordinaire nouvelle à vous annoncer. A notre retour à l'IME le 28 août nous avons appris qu'il prendrait Félix deux jours par semaine, plus deux matinées. Quel soulagement ! Aprés toutes les démarches, tous les courriers, tous les appels, toutes les déceptions, les inquiétudes..... cette nouvelle nous apporte que du bonheur!

Cela fait donc maintenant trois semaines que Félix a commencé sa prise en charge à l'IME Terranga et aprés des débuts difficiles, il prend ses marques. Le principal problème est qu'il a passé deux mois complet avec nous dont un mois avec moi, sa maman. A la maison il est devenu trés exclusif, il n'accepte qu'aucune autre personne que moi ne s'occupe de lui, le faire manger, le bain, l'endormissement, les nuits...., il ne veut que moi. Si son papa ou l'un de ses frères veulent s'en occuper les coups fusent, il  mord, donne des coups de tête et que dire des coups de poings et coups de genoux qu'il s'inflige. Cela fait quelques années que nous le voyons se taper et  c'est toujours aussi insupportable.

A l'IME ses pauvres éducateurs et psychologues  connaissent  déjà l'épreuve des morsures. Leur objectif premier est de travailler la séparation mais aussi l'autonomie, la communication....et bien évidemment  sur cette autoagressivité. Parallèlement, nous avons recommencé à la maison un travail comportemental avec une psychologue ABA, les premières séances se sont plutôt bien passées. 

Normalement il y aura 7 heures de travail à domicille, cela est trés couteux mais nous n'avons plus vraiment le choix, Félix grandit et il devient difficile de gérer les troubles du comportements et l'autoagressivité.  C'est un réel soulagement de ne pas être seul face à ce petit garçon et je suis convaincue que grace à tout ce qui est mis en place, ce sera l'année de toutes les réussites. J'y crois trés fort.

A bientôt,

Famille MOULIS.

les vacances

Bonjours à tous,

Enfin les vacances, choix de destination, ......la Vendée, ses grandes plages, la pèche aux coquillages, les longues promenades.....

Qui ne rêve pas avant le départ de tout ce qu'il va pouvoir faire. Les baignades, détente sur la plage avec le bouquin acheté pour l'occasion, manger une glace assis face à l'océan en  regardant le soleil fondre dans la mer, ce faire plaisir en dégustant un beau plateau de fruit de mer à la terrasse d'un restaurant, les parties de rire le soir en jouant aux jeux de société. Ah, les vacances!

Mais voilà, avec un petit garçon comme Félix, rien de tout cela n'est possible. Nous avons du faire face aux tumultes des émotions devant toutes ces nouveautés, et nous sommes fiers de notre petit garçon, qui au fil des jours gérait de mieux en mieux ce que nous lui imposions.

Nous sommes revenus de ces vacances épuisés mais heureux de ce que nous avions accompli et pour ceux qui nous ont dit à notre retour, "çà c'est bien passé, finalement !", cette petite phrase si légère, que leur répondre ? Que dire des nuits blanches, de ces gros coups de stress journalier, des déceptions de nos aînés de n'avoir pas pu faire les sorties souhaitées, que dire de notre agacement devant les cris et les pleurs de Félix, de ce sentiment d'impuissance face à ces moments de détresse......

Et bien on ne dit pas, où juste quelques mots sans trop entrer dans les détails. Car, oui c'est difficile de devoir absorber les trop pleins d'émotions de Félix, oui c'est frustrant de ne pas pouvoir faire ce que l'on a envie, oui il nous arrive d'être en colère, de nous sentir trop souvent prisonniers de ce petit garçon, oui nous sommes parfois déçus d'entendre certains commentaires et  de constater qu'autour de nous on ne comprend pas toujours l'importance de l'enjeu, de l'investissement, des privations.

 Et que dire de l'oubli de soi afin de mieux accepter cette situation car si on ne s'oublie pas, on devient fou, et si l'on accepte pas, la colère gonfle et c'est bien trop douloureux.

Après plusieurs tentatives, Félix a enfin pu prendre un peu de plaisir à mettre ses pieds dans l'eau. Petite victoire qui illustre bien notre quotidien.

A très bientôt,

Famille MOULIS.