jeudi 8 octobre 2015

nouvelles

Bonjour à tous,

Il y a bien longtemps que nous n'avons pas donné de nouvelles de notre Félixou et je me demande par quel sujet commencer tellement il y a de chose à dire. Je vais donc essayer d'aller à l'essentiel.

Le dernier message datait du mois de février et les mois qui ont suivi n'ont pas été très simples
( comme toujours), je peux même dire que cela c'est compliqué. Son état était très fluctuant, des hauts et beaucoup de bas. Les troubles du comportement étaient très nombreux avec ce qui en découlaient, des bosses à la tête, des genoux tuméfiés, des saignements de nez, des crises, nos bras parsemés de morsures etc... etc...

Au retour des vacances d'avril et durant le mois de mai tout c'est assombri, perte d'autonomie, de confiance en lui, les prises en charge ont été très difficiles à mettre en place, voir impossible. Félix nous impose depuis cette période d'être au moins deux adultes à s'occuper de lui sinon c'est la crise. Dans cette période noire, personne n'a rien lâché et chacun réfléchissait sur la meilleure façon de prendre en charge Félix. De notre côté, nous avons cherché de nouvelles intervenantes pour le domicile, notamment une ergothérapeute spécialisée dans le sensoriel. Nous l'avons trouvé à Rennes, elle s'est déplacé jusqu'à Lyon pour rencontrer Félix et mettre en place une prise en charge en adéquation avec ses difficultés.

Fin mai, après l'arrêt des ponts, Félix a retrouvé un rythme de vie plus régulier, tout c'est apaisé et je peux même dire qu'à partir de mi-juin nous avons retrouvé un petit garçon qui s'impliquait pleinement dans sa prise en charge, beaucoup plus épanoui, souriant.
Et puis il y a eu l'arrêt de l'IME pour les vacances d'été pendant presque 6 semaines et vous pouvez imaginer les nombreuses difficultés à gérer Félix sans avoir de répits. Mais c'est du passé....
Notre petit bonhomme à repris la route de l'institut le 1er septembre sur les chapeaux de roue. Il n'a  d'ailleurs jamais fait une aussi belle rentrée, quel plaisir !

Il n'y va toujours qu'à mi-temps et c'est toujours pour la même raison, Félix impose une attention trop grande avec au moins deux adultes. A la maison nous poursuivons le travail comportemental, cognitif, éducatif, avec sa psychologue Catherine. Nous avons maintenant Charlotte qui vient tous les mardi soir pour soulager Julian qui est entré au lycée cette année. Elle est un soutien précieux et avec elle nous travaillons beaucoup sur l'autonomie dans le quotidien, sur la séparation avec moi et bien d'autres choses encore. Ensuite il y a Margaux, éducatrice sportive qui vient le mercredi, avec elle, nous travaillerons l'aspect moteur dans sa globalité et évidemment le relationnel. Pour finir il y a Samia, ergothérapeute que nous irons voir tous les vendredi à son cabinet pour l'aspect sensoriel, elle travaillera en collaboration avec Gwénaelle qui est sur Rennes. Pascale notre bénévole de l'association "volontaire pour l'autisme" continuera à venir le jeudi soir, une semaine sur deux. Cette prise en charge est évidemment très coûteuse ( environ 1200 euro/ mois) et c'est grâce à l'association " Un jardin pour Félix"et à vous tous que cela est possible, sans l'aide financière que notre entourage nous apporte, cela ne serait pas possible.

Grâce à toute cette stimulation Félix a fait de beaux progrès, depuis le mois de juillet il boit au verre, adieu les biberons, cela fait environ 3 semaines qu' il mange assis à table sans réhausseur, sans lui attacher les mains et les pieds, en revanche nous devons être deux pour l'encadrer afin de contrôler d'éventuels coups et le rassurer. Il participe de plus en plus à l'habillage et déshabillage, nous ne le portons plus pour descendre nos escaliers, nous mettons un peu de temps pour arriver en bas mais qu'importe, la douche se passe de mieux en mieux et il m'accorde beaucoup plus de "liberté".

Il y a cependant encore un certain nombre de point sur lesquels nous bloquons, comme : la propreté, le sommeil, les endormissements interminables malgré la prise de mélatonine, l'installation et les trajets en voiture, les sorties en générale.... Les crises sont encore présentes avec de fortes automutilations. Cette année l'une de nos priorités est de réussir à mettre en place une façon de communiquer avec Félix car nous pensons que l'une des raisons de ces crises vient de frustration et d'un manque de compréhension de notre part.


AVANT



APRES


Famille MOULIS

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