Bonjour à tous,
Devant les difficultés de sommeil de Félix notre neuropédiatre à souhaité lui faire passer un EEG et une polysomnographie afin de contrôler si il n'y avait pas une épilepsie du sommeil. L'examen qui a eu lieu en mai a bien révélé un problème épileptique. Le tracé montre de nombreux pic, environ 50% de l'enregistrement.
La neurologue nous a donc proposé un traitement afin de réduire ces pics et ainsi améliorer le sommeil de Félix mais aussi les apprentissages et l'attention cognitive. Un anxiolitique, l'Urbanyl, a été donné à notre petit garçon. Pour commencer, 5mg le soir et au bout d'un mois nous sommes passés à 10mg. Très rapidement son sommeil c'est amélioré et puis nous sommes partis en vacances et tout a été perturbé. Mauvais sommeil, grande tension nerveuse, beaucoup de stéréotypie, auto agressivité importante, très grosse colère, forte sudation, révulsion des yeux. Ses manifestations sont apparus peu de temps après être passé à 10 mg.
Comme pour tout traitement nous savons qu'il faut du temps pour qu'il soit bien toléré par le corps donc nous avons été patient en espérant que tout allait s'apaiser. Mais l'apaisement n'est pas venu, au contraire. Au mois de septembre félix a repris le chemin de l'IME et même si il s'est bien adapté, même si il apprécie d'y aller, il reste extrêmement tendu avec une grosse perte de confiance en lui.
Mi octobre, quatre mois après le début de le prise d'Urbanyl nous avons recontacté la neurologue pour l'informer de l'évolution du traitement, en lui expliquant les différentes manifestations observés. Nous lui expliquons aussi que nous sommes épuisés par le manque de sommeil et les efforts ininterrompus que nous demande Félix. Jamais un moment de répit, il faut tout contrôler et nous sommes à bout.
Elle nous propose donc de réduire le traitement en revenant à 5mg. Cela fait maintenant 5 jours que nous avons baissé et nous n'avons pas encore remarqué de changement notable à part une très bonne nuit aujourd'hui.
Nous sommes conscients qu'il est très compliqué de donner ce genre de traitement à de jeunes patients, surtout à des enfants qui sont dans l'incapacité d' exprimer ce qu'ils ressentent. Félix a essayé beaucoup de ces médicaments ( anxiolitique, neuroleptique, antiepileptique,.......) et à chaque fois le constat est le même, les effets secondaires sont beaucoup trop nombreux et aucun bénéfice ne peut être constaté.
Finissons par une note positive, progrès sur la descente des marches, sans aide.
A bientôt,
Famille MOULIS.
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