Bonjour à tous,

Félix a été soigné des dents le 21 mars, le mois qui a suivi a été très difficile et puis progressivement notre petit bonhomme s'est apaisé pour finalement reprendre un peu de confiance en lui. Nous arrivions à lui lâcher les mains une ou deux minutes, ce qui n'était pas arrivé depuis des mois. Il a retrouvé le sourire, il a recommencé à me faire de gros câlins ( un peu douloureux mais je prend quand même !), nous arrivions plus facilement à mettre des activités en place, etc.....

Nous étions tous heureux de retrouver notre Félix, à la crèche, à l'école, tout son entourage était plus serein pour sa prise en charge. Malgré cet apaisement l'auto-agressivité restait très présente, il nous fallait être vigilant.

Le 3 avril, il a commencé à l'IME TERRANGA, à raison de 1h30 par semaine, Aude éducatrice spécialisée et Fanny, psychologue le prennent en charge et c'est très prometteur.

Le mercredi 30 avril, Félix a fait un IRM de contrôle sous anesthésie générale, tout c'est bien passé et rien n'a été découvert, nous étions soulagé. Par la suite il a montré quelques signes de tension mais rien de méchant.

Le 21 et 22 mai il est hospitalisé pour une polysomnographie et EEG, prévu depuis très longtemps. Les médecins voulaient notamment contrôler une éventuelle épilepsie du sommeil. L'installation des électrodes a été très traumatisante pour Félix et pour nous, le voir dans cet état de détresse a été douloureux. Finalement l'équipe de nuit a décidé de lui donner 10 mg de mélatonine et 8 ml d'atarax afin de lui installer l'appareil pendant son sommeil. Ce qui a fonctionné.

Nous avons vu hier, jeudi 19 juin notre neurologue qui  a confirmé que Félix avait de nombreux pics électrique pendant son sommeil. Elle nous explique que cela peut être une des raisons de sa régression depuis un an et de ses nombreux réveils nocturne. Elle nous propose un traitement d'anxyolitique, de l'Urbanyl à donner le soir. Nous mettons évidemment beaucoup d'espoir dans ce traitement et nous en avons peur aussi, car jusqu'à présent tous les traitements essayés ont été un échec.

Aujourd'hui Félix va mieux, le soin des dents l'a libéré, malgré cela il peut manifester des périodes de  grande tension,les stéréotypies des pieds et des mains sont importantes, il  marche sur la pointe des pieds, ne mange pas bien, en revanche le sommeil est mieux et il recommence à s'intéresser à ses jouets.

Notre petit bonhomme est vraiment étonnant et déroutant.

Pause bisous avec mon grand frére

A très bientôt