Voilà, Fèlix est maintenant débarrassé des douleurs dentaires, quand on réalise qu'elles étaient présentes depuis le mois de mai, presque 1 an, je me demande comment il est possible qu'on lui est fait supporter aussi longtemps ce supplice.
L'intervention sous anesthésie générale s'est bien passée, six caries ont été soigné et toutes les dents ont été sauvé. Depuis l'hospitalisation Félix est très envahi, un peu plus que d'habitude et il fait de très grosses colères.Il va maintenant falloir qu'il reprenne confiance en lui et nous allons devoir faire un gros travail sur le comportement car tout ce qu'il a mis en place durant cette période douloureuse est bien installé.
Lorsque nous avons commencé à parler de l'auto-agression de Félix nous étions loin d'imaginer que cette situation allait perdurer et surtout prendre cette ampleur. La prise d'otage dure et malgré nos différentes démarches, demande d'aide, d'appel au secours, l'aide à du mal à se mettre en place.
Actuellement il n'est plus dans la capacité de se détacher de nous, nous ne pouvons même plus lui lâcher une main sans qu'il se mette un coup de poing dans la tête. Lorsque nous le faisons marcher il prend appui sur nos mains pour se donner un coup de genoux, ses pantalons sont d'ailleurs usés à l'endroit du choc.
Il est évident que Félix est paniqué à l'idée d'être lâché, peut être en sommes nous en parti responsable car en voulant l'empêcher de se faire du mal nous lui avons beaucoup tenu les mains.
Les nuits sont tout aussi compliquées avec de fréquents réveils, pour des motifs variés, un bruit extérieur (nous habitons en ville), le nez bouché, une colique.......
Nous avons commencé depuis le mois de janvier une prise en charge à domicile avec une association, Autisme Rhone, les intervenants sont des psychologues, des éducateurs ou des ergothérapeutes formés et supervisés par l'association. Nous avions commencé par 6 heures par semaine avec deux intervenantes mais devant les difficultés que représentent l'accompagnement de Félix l'une d'entre elles a préféré arrêter, ce que nous comprenons. Effectivement pour des raisons que nous ignorons, avec certaines personnes Félix a du mal à établir un lien et même si la personne est pleine de bonne volonté, cela ne fonctionne pas.
Nous sommes donc actuellement à 4 heures par semaine avec Laura, elle est psychologue et a déjà travaillé avec des enfants TED. Nous mettons en place un peu de PECS et de méthode ABA. Sur les deux heures d'intervention consécutives, Félix est actif environ 45 min.
Nous sommes conscient qu'il faudrait faire ce travail tous les jours, mais cette prise en charge coûte cher, 25 euros de l'heure, et je ne peux rien mettre en place seule.
J'ai commencé une formation ABA afin de mieux comprendre et de mieux prendre en charge Félix mais il est encore impossible d'utiliser la méthode si je suis seule car je ne peux pas le contenir et proposer une activité en même temps.
Depuis 1 mois il a commencé à l'IME à raison d'une heure le jeudi matin, l'intégration se passe plutôt bien. Deux personnes s'occupent de lui, Aude éducatrice et Fanny psychologue, elles ont déjà subi l'épreuve du saignement de nez et des morsures.
Je m'arrête là pour aujourd'hui, j'espère apporter dans un prochain message des nouvelles plus réjouissantes.
A très bientôt.
Christelle
PS: Nous aimerions beaucoup avoir des nouvelles de Louis, Ilan, Marion, Elouann, Amandine, Kévin, Ywen, Oscar, Hugo, Christoph, Manon, Elouan, Marceau, Elise, Angeline et Elio dont nous avons eu la joie de faire la connaissance.
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