ETAT DE CRISE

Bonjour à tous,

Je profite du blog de Félix pour vous souhaiter à tous nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année

Félix a commencé l'école après les vacances de la Toussaint, il y va trois matinées par semaine avec une AVS individuelle. Les quinze premiers jours se sont plutôt bien passés mais au fur et à mesure la situation s'est compliquée.

Je vous rappelle que nous ne souhaitions pas scolarisé notre petit garçon, mais il était important de garder un temps de socialisation après l’arrêt de la crèche qui aux vues de nos difficultés a finalement accepté de reprendre Félix deux jours par semaine malgré son âge.

Seulement voilà, avec l'école, la crèche, l'orthophonie, la psychomotricité, la kiné, la pédopsychiatre, etc, tous ces lieux où nous devons nous rendre chaque jours génèrent chez Félix beaucoup de stress et d'angoisse ce qui a intensifié l'auto-agressivité. L'état général de notre petit garçon s'est détérioré semaine après semaine, il ne joue plus, ne sourit plus, cherche sans cesse à se créer des sensations physiques qui le mettent en danger, il  mange moins bien, ne veut plus  marcher ( peut être à cause de ses genoux douloureux,  tuméfiés et gonflés à cause des coups répétés). L'endormissement est redevenu très long malgré la prise de mélatonine, les nuits sont agitées, il n'est plus possible pour nous de laisser Félix dans cet état. .Nous avons revu notre neuropédiatre qui a proposé un nouveau traitement afin d'essayer d'apaiser Félix, du Rivotril ( anti-épileptique, antalgique, sédatif) mais aucun apaisement à l'horizon, bien au contraire.

Finalement la pédiatre du CAMPS alertée par notre éducatrice et le personnel de crèche, nous a proposé de faire hospitaliser Félix afin de faire les examens nécessaires pour supprimer toutes douleurs, ( dentaires, abdominales, corporelles, etc). Elles m'ont accompagné aux urgences de l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon. Et là, stupeur, après quelques heures de discussions , d'insistances, d'explications diverses, le médecin urgentiste nous informe qu'il ne peut rien faire pour Félix et que leur service de psychiatrie ne prend en charge les enfants qu'à partir de 7 ans. Après avoir regardé ses oreilles, écouté son cœur, et très brièvement observé sa bouche il nous dit que Félix va très bien. Devant notre insistance, il fait faire une prise de sang et hospitalise Félix en unité de court séjours et pour l'apaiser prescrit un antipsychotique, du Neuleptil pour le soir et le lendemain matin. Après une petite nuit, Félix se réveille extrêmement tendu, s’affligeant dès la première minute des coups violents. Le petit déjeuner est pris avec la deuxième dose de Neuleptil et la matinée se passe en attendant la visite du médecin mais, vers 13 heures, Félix commence à vomir. 

Nous voyons enfin la pédiatre vers 16h, elle nous informe que rien ne sera fait pour Félix car c'est un enfant qui " va bien". Son bilan sanguin malgré une faible dose de fer est bon, il ne sera pas examiné d'avantage, il n'y aura pas d échographie abdominale de faite non plus( demandé par notre pédiatre). Je repars avec mon enfant, totalement abasourdie mais avant je demande à la pédiatre du service ce que je dois faire pour que mon fils soit aidé, elle me répond avec un grand sourire qu'il faut qu'un drame arrive. Horreur ????

A mon retour à la maison elle m'appelle pour me proposer un rendez-vous avec un  pédopsychiatre de l’hôpital, lueur d'espoir......Finalement, il me propose d'augmenter la dose de Rivotril et de passer de 5 gouttes jours à 10 et de rajouter 2 gouttes le midi. Malheureusement l'effet d'apaisement souhaité s'est transformé en un état de grande tension avec révulsion des yeux, dilatation des pupilles, forte sudation......

Je tiens à préciser que l'épisode que nous vivons actuellement est plus que difficile, d'une part parce que Félix est vraiment très mal et c'est intolérable, et devoir contenir toute sa violence des journées entières relève de l’exploit. Je suis fatiguée de vivre dans ce stress constant, de devoir appréhender chaque moments de la journée, chaque déplacements, chaque changements.

Et je me demande comment il est possible que dans un hôpital où se trouve des dizaines et des dizaines de professionnels qui sont là pour aider, soulager, soigner, vous disent, "on ne peut rien faire pour lui, il n'y a rien pour ces enfants là".

 Je ne vous cache pas que je suis désespérée, déçue pour mon petit garçon, qui je le sais est en souffrance. Alors pour lui, pour notre famille, je ne lâcherais rien , tant pis si je dois harceler le milieu médical, si je dois passer pour une "pénible" et pleurer encore.
Beaucoup disent que d'avoir un enfant porteur de handicap est un vrai parcours du combattant, et bien nous continuerons à nous battre.

Christelle et sa tribu