Troubles du comportement (suite)

Un mois s'est écoulé depuis le dernier message et les troubles de Félix se sont intensifiés. Nous avons l'impression d'être entrés dans une spirale infernale et  nous ne savons pas comment en sortir.

• L'heure du coucher est complètement aléatoire, chaque soir on se demande à quelle heure nous pourrons nous coucher.  Minuit ou trois heures du matin ?. 
• Il se frappe toujours, et met de grands coups de têtes un peu partout (genoux, mur, sol, jouet,...) et même sur nous maintenant. Nous avons essayé de lui mettre un casque de protection, mais sentant qu'il ne se faisait pas mal en se tapant, à frapper de toute ses forces sur le sol, et était complètement étourdi pendant plusieurs secondes.

On essaie de trouver des solutions, on a essayé  de supprimer la sieste de l'après midi ,malgré cela il peut se coucher vers minuit, sa résistance est incroyable. Nous avons l'impression que sa tension ne retombe pas. 

Par le biais du Blog, des parents d'enfant Potocki-Lupski nous ont appris que leur petite fille de 5 ans est traitée avec de la mélatonine, ce qui a considérablement amélioré son sommeil et leur qualité de vie. En nous renseignant, nous avons appris que cette hormone pouvait permettre un apaisement général du comportement. Nous en avons donc fait la demande auprès de notre neuro-pédiatre.

Nous mettons beaucoup d'espoir dans ce traitement car notre vie n'a rien d'idyllique. Nous ne supportons plus de voir notre enfant se taper de la sorte.
Félix a besoin d'une présence perpétuelle, ce qui implique de tout faire à tour de rôle en nous relayant . Notre vie est rythmée sur Félix, et nous avons  l'impression d'être pris au piège.
Les devoirs des deux grands frères sont compliqués à faire car leur petit frère crie , s'agite ou pleure. Ma disponibilité est restreinte et j'avoue manquer d'énergie, nous en manquons tous d'ailleurs.

Nous multiplions les contacts auprès des spécialistes afin de trouver la meilleure prise en charge possible, mais là encore cela nous prend beaucoup de temps et d'énergie.  Nous sommes actuellement en test de traitement de Mélatonine, nous ne manquerons pas de vous donner des nouvelles.

A bientôt,

Famille MOULIS.