Notification MDPH

COUP DE GUEULE

Petit rappel pour comprendre le parcours que toute personne doit effectuer pour placer son enfant dans un centre de type IME.

Contrairement à ce que l'on pourrait croire, ce ne sont pas les parents qui décident dans quel centre ils peuvent inscrire leurs enfants. C'est un peu plus compliqué que ça, et logique à la fois, du moins en théorie, quand tout se passe bien.

C'est à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du département où vous êtes domiciliés que vous adressez votre dossier qui passera alors en commission (CDAPH - Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées) qui vous soumettra un choix de centres où vous pourriez inscrire votre enfant après examination du dossier que vous aurez bien détaillé.

La MDPH est aussi le principal interlocuteur pour les demandes d'aides et de prestations. Ce qui en fait notre interlocuteur unique administrativement parlant. C'est aussi un lieu d'accueil pour soutenir, informer, conseiller.

Il nous faut donc en premier lieu, monter un dossier médical avec une identification la plus précise possible (du moins c'est ce qui nous est recommandé) des problèmes de l'enfant et de ses besoins thérapeutiques  en cours ou à venir. Ce dossier doit être accompagné d'un maximum de bilan des différents médecins ou intervenants qui s'occupent de votre enfant, dans lesquels ils peuvent préciser le centre qui peut le mieux correspondre à son cas. 

Le dossier de Félix contient :

• un certificat médical du CAMPS (médecin référent), 
• des lettres et des bilans de l'éducatrice,
• de l’orthophoniste  
• de sa kiné, 
• de sa psychomotricienne, 
• de son neuro-pédiatre, 
• de sa pédopsychiatre 
• du centre de l'autisme (CEDA) 
• et quelques pages détaillant notre vie avec Félix. 

Dans son dossier, un IME près de chez nous (10mn) est souvent cité par la plupart de ces intervenants.

Récemment, nous avons reçu notre "nouvelle notification" (rappelez vous, on avait déjà fait appel à la première car les centres proposés ne pouvaient accueillir Félix,  ses handicaps ne correspondaient pas) et là, la douche froide. Le centre si souvent mentionné dans son dossier n'y était pas, et mieux encore on ne nous laissait aucun choix,  puisqu'un seul établissement apparaissait sur le courrier.

Après avoir encaissé (on commence à savoir faire), nous en avons parlé à  l'équipe qui s'occupe de Félix, et personne ne comprend ce qui a pu se passer, et  le plus déroutant pour eux, est que nous n'ayons pas de choix.
Nous avons appelé le centre qui nous est notifié et qui semble adapté à Félix (on ne met pas en cause la qualité du centre), mais qui se trouve à 2 heures de route aller-retour. Pour le ramassage en bus, pas possible, trop loin. Comment pouvons nous gérer 4 heures de trajets par jour ?

De plus, la directrice nous a confirmé qu'il n'y avait pas de places avant deux ans et qu'elle avait une  liste d'attente très importante.

Après ce deuxième coup sur la tête, malgré l'habitude, ça commence à être dur de se relever !!!

A bientôt,

Famille MOULIS.

Potocki-Lupski VS Etat d'esprit

État d'esprit

Comment ai-je réagi à l'annonce de la maladie de Félix ?

"Tant que l'on ne vit pas ces moments, il est vrai qu'on ne sait pas comment on va réagir".

Phrase que l'on peut souvent entendre pour tous types d'accidents de la vie. Pour ma part, je crois que j'ai toujours eu l'impression que je vivrais ce genre de problème, peut-être qu'on y pense inconsciemment à chaque grossesse de sa femme et qu'après la naissance on s'aperçoit que tout va bien et puis on oublie jusqu'à la prochaine grossesse. Possible, ça je ne peux pas y répondre. Mais du coup, je me sentais presque prêt.

J'ai donc plutôt bien encaissé la nouvelle. Félix a certes des difficultés de langage, des problèmes psychomoteurs, mentaux, que l'on a encore du mal à évaluer car il est encore petit, (28 mois) mais il est si souriant, si joueur, ........... et si râleur, car il a peut-être du mal à exprimer ce qu'il veut mais en tout cas on sait toujours ce qu'il ne veut pas.

Je prends tellement de plaisir à vivre ses petits progrès, je suis plus à l'écoute, j'ai vraiment l'impression de faire un travail de père au maximum.
L'arrivée de Félix m'a rendu plus fort, elle ne m'a pas abattu bien au contraire. Si je devais jauger mon état d'esprit maintenant, je crois que je pourrais donner une citation de M. Coubertin :

"L'important dans la vie, ce n'est point le triomphe, mais le combat. L'essentiel n'est pas d'avoir vaincu, mais de s'être bien battu"

En somme pour utiliser mes termes ,

"Je ne lâcherais rien"

Papa de Félix.