Autiste atypique

Bonjour à tous,

D'abord, nous vous souhaitons à tous, nos meilleurs voeux pour l'année 2013.

Le temps file à vive allure et il devient urgent d'écrire un nouveau message.

Félix a repris la crèche début septembre avec beaucoup de soulagement pour nous et quelques semaines ont suffit pour qu'il reprenne ses repères. Il vient d'avoir quatre ans, et aurait du arrêter la crèche en décembre, mais le directeur a accepté de nous le garder jusqu'au mois de juillet. Formidable nouvelle pour nous!

Durant l'été nous avions reçu la notification de la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées) qui nous attribuait deux IME pour son orientation (centres médicaux éducatifs), malheureusement aucun des centres ne pourra accueillir Félix. Le premier, parce que ses TED (Troubles Envahissants du Développement) sont devenus trop envahissants et le deuxième parce qu’il marche et  c'est un centre qui accueille essentiellement des enfants polyhandicapés.

Nous avons donc repris le chemin des dossiers et des bilans. A ce sujet nous avons eu la synthèse du centre de l'autisme (CEDA) et Félix a été diagnostiqué "autiste atypique", cela permettra à la MDPH une  orientation plus précise.
Mais cela fait 1 an que nous attendons notre notification pour inscrire notre petit bonhomme dans un centre,  cette attente est interminable.

La difficulté est que Félix a son syndrome avec ce que cela implique, mais aussi les TED. Tous ces IME sont spécialisés dans des types de handicap qui à chaque fois ne correspondent pas à ceux de Félix. Notre espoir est un centre qui ouvre en  mars 2013 à proximité de chez nous pour les enfants atteints d'autisme et troubles envahissants du développement. Seulement voila, il nous  faut la notification pour inscrire Félix et malheureusement ils ne prennent  les enfants qu'à partir de 6 ans. Comment allons  nous pouvoir gérer Félix pendant presque deux ans sans aide....? En effet à part une scolarisation ( qui n'est pour le moment pas possible), rien ne nous est proposé.

Depuis le mois d’août notre loustic a fait de gros progrès,  tant sur le plan moteur que social. Il prend une autonomie qui fait plaisir à voir. Il se lance à l'aventure en partant seule dans sa chambre où ailleurs dans l'appartement. Notre surveillance doit cependant être sans faille car l’auto-agression est toujours très présente, trop présente. Il a une démarche assez particulière, il se déplace beaucoup sur la pointe des pieds  en agitant les bras, ce qui le déséquilibre parfois. Il aime être dans le noir, il sait ouvrir les portes, à une passion pour les lavabos, chantonne souvent, et babille de plus en plus avec plein de nouveaux sons.

La musique est toujours notre principale soutien, en cas de crise il  n'y a que ça qui l’apaise. En ce moment il aime particulièrement Birdy et Emeli Sande mais aussi une souris verte ou pirouette cacahuette.
Il commence à porter des aliments à sa bouche avec ses mains, les morceaux de sucre ou les pâtes de fruit sont très appréciés, par contre la petite cuillère n'est pas encore  apprivoisée . Les parties de chahut avec ses frères sont formidables, il y a maintenant une véritable complicité de jeux entre eux.

Grâce à la mélatonine l'endormissement se fait bien  mais les réveils nocturnes sont toujours trop fréquents, nos nuits sont donc toujours écourtées et je suis très étonnée de notre résistance au manque de sommeil.         

Je m’arrête pour aujourd'hui, encore une fois, pour cette nouvelle année je nous souhaite à tous beaucoup de courage, de détermination et surtout de bonheur.

Christelle et sa tribu.