mercredi 20 juin 2012

Troubles envahissants du développement

TED : troubles envahissants du développement

Dans ce message je souhaiterais intervenir sur un point précis du syndrome de Félix, les troubles envahissants du développement , troubles du spectre autistique. Tous les enfants Potocki Lupski n'ont pas forcement ces troubles.
Celui qui est majeur chez Félix est l'auto-agression et comme nous l'avons expliqué dans nos messages précédents cela implique une présence permanente à ses côtés pour éviter qu'il se fasse très mal. Depuis quelques semaines nous avons repris le traitement d' anxyolitique (ATARAX) et un apaisement certain est apparu, il se tape considérablement moins, en revanche les mouvements stéréotypés se sont intensifiés et il crie beaucoup. Il est très agacé, impatient, agité...est-ce les effets secondaires de l'ATARAX ? Il faudrait pouvoir jouer sans cesse avec lui pour lui faire oublier tous ses troubles.

Nous aimerions être d'avantage aidé afin de mieux comprendre, gérer ces  comportements, et j'ai commencé à rechercher des associations qui s'occupe d'autisme et de TED car actuellement aucune personne s'occupant de Félix ( elles sont nombreuses) nous ont proposé un soutien, une guidance ou même des idées pour gérer notre enfant au mieux et améliorer notre quotidien. Il y a son éducatrice qui vient à domicile une soirée tous les 15 jours mais c'est trop peu. Grâce à ces démarches j'ai eu une foule d'informations et des interlocutrices très à l'écoute, concernées, et surtout qui comprenaient ce que que nous vivions et ça fait du bien. J' insiste sur le fait que nous avons besoin d'une aide appropriée et soutenue.

Les vacances approchent et j'avoue qu'au terme de cette année scolaire je suis épuisée par l'intensité de l'investissement que me demande Félix. Les démarches administratives, les  nombreux RV, les recherches, l'attente de réponse, le harcèlement téléphonique que nous devons faire pour obtenir quelque chose ( un RV, une réponse, une aide,...), les inquiétudes, et ce qui n'est pas négligeable la résistance et la patience nécessaire pour gérer le comportement de Félix à la maison. Et enfin, je dois reconnaître aussi qu'il est difficile pour moi de m'accomplir en temps que maman d'un enfant porteur de handicap........c'est dit. J'ai du pour le moment renoncer à une partie de ma personnalité et c'est très frustrant. Je pense qu'il est temps pour moi d'échanger, de rencontrer d'autres mamans dans la même situation.

A la crèche où il va maintenant tous les jours de la semaine, cela se passe mieux qu'à la maison car son attention est toujours attirée et le rythme intense lui convient bien,  nous le récupérons parfois le nez en sang ou avec de nouveaux bleus au front mais nous sommes conscients qu' il est difficile aussi pour les encadrants de parer à tout.
Le calme après la tempête

La prise d'otage que nous fait vivre notre petit bonhomme est longue et je m'essouffle, le manque de soutien extérieur me manque terriblement ( notre famille est loin, nos amis ont leur vie et ne sont pas à l'aise avec Félix, normal), j'ai donc beaucoup d'espoir de trouver de l'aide grâce aux associations.

Parallèlement à tout cela, les progrès de Félix se poursuivent et  me font vivre des moments qui me réchauffent le coeur et éclairent mon futur. Ses yeux  pétillants de malice me rassurent et son sourire me fait fondre.
La passion de la musique (Sexion d'assaut)

Christelle, maman de Félixouuuu.

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