jeudi 21 avril 2011

Potocki-Lupski VS Etat d'esprit

État d'esprit

Comment ai-je réagi à l'annonce de la maladie de Félix ?

"Tant que l'on ne vit pas ces moments, il est vrai qu'on ne sait pas comment on va réagir".

Phrase que l'on peut souvent entendre pour tous types d'accidents de la vie. Pour ma part, je crois que j'ai toujours eu l'impression que je vivrais ce genre de problème, peut-être qu'on y pense inconsciemment à chaque grossesse de sa femme et qu'après la naissance on s'aperçoit que tout va bien et puis on oublie jusqu'à la prochaine grossesse. Possible, ça je ne peux pas y répondre. Mais du coup, je me sentais presque prêt.

J'ai donc plutôt bien encaissé la nouvelle. Félix a certes des difficultés de langage, des problèmes psychomoteurs, mentaux, que l'on a encore du mal à évaluer car il est encore petit, (28 mois) mais il est si souriant, si joueur, ........... et si râleur, car il a peut-être du mal à exprimer ce qu'il veut mais en tout cas on sait toujours ce qu'il ne veut pas.

Je prends tellement de plaisir à vivre ses petits progrès, je suis plus à l'écoute, j'ai vraiment l'impression de faire un travail de père au maximum.
L'arrivée de Félix m'a rendu plus fort, elle ne m'a pas abattu bien au contraire. Si je devais jauger mon état d'esprit maintenant, je crois que je pourrais donner une citation de M. Coubertin :

"L'important dans la vie, ce n'est point le triomphe, mais le combat. L'essentiel n'est pas d'avoir vaincu, mais de s'être bien battu"

En somme pour utiliser mes termes ,

"Je ne lâcherais rien"

Papa de Félix.

4 commentaires:

  1. Bonjour,

    Je suis la Maman d'Elio, 13 mois. Au mois d'octobre dernier les généticiens de Necker nous ont annoncé la maladie de notre petit bout: Le potocki Lupski...
    J'aimerai pouvoir échanger avec vous sur les progrès, les difficultés de votre petit Félix.
    A bientôt j'espère

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  2. Bonjour,
    Nous venons d'activer notre e-mail dans le profil, vous pouvez nous contacter directement.
    A bientôt,
    Famille MOULIS.

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  3. A l'attention des parents du petit ELIO

    Nous n'avons pas accès à votre adresse mail pour vous répondre et discuter avec vous. N'hésitez pas à utiliser notre mail dans notre profil, nous serions très heureux de vous répondre.

    Amicalement,

    Famille MOULIS.

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  4. Bonjour,
    Je suis la maman d'Evan 6 ans et demi, autiste atypique. Nous nous sommes rencontrés à Biarritz la semaine dernière, à côté du "rocher de la vierge" :) Je garde un beau souvenir de cet échange, votre petit bonhomme est vraiment adorable !
    Je vous rejoins quand vous dites que leur présence nous rendent plus forts, c'est ce que nous ressentons aussi. On apprend à se surpasser, on apprend à se connaître vraiment.
    Bon courage à vous pour toutes vos démarches, je trouve aberrant qu'aucun IME ne puisse prendre en charge votre enfant parce qu'il ne "rentre pas dans les cases" des prises en charge !
    Bonne continuation, je continuerai à vous suivre par ce blog.
    Laëtitia

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